2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
難病(#視神経脊髄炎・#視神経脊髄炎・#全身性エリテマトーデス)あっても奇跡を感じてニコニコ
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです?私は、すごく面倒…
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
今日は夜勤明け…午後3時頃起きました🥱天気良い☀️てか!暑い!クーラーオンして、少し腹ごしらえして、畑へほんとは家でゴロゴロしたいけど、夏野菜植え付けの準備を…
こんばんは! 今日は 3ヶ月おきの 歯のクリーニングに 行って来ました。 その帰り 郵便局に行き 通帳記入を… 普段使ってない私の通帳です。 人生初めて 厚生年金と企業年金が 入ってました。 パチパチパチ 🎵 ほんの少しですが、(笑) なんか 嬉しいです! 昼ご飯は ↓ ...
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
ご訪問頂きましてありがとうございますm(_ _)m ただいまご訪問をお休みしておりますアップだけしてごめんなさいねm(_ _)mらむがお空に還る時間に沢山のブ…
「杏ちゃん」池袋のばぁばに自転車用ヘルメットを買ってもらった大人用ヘルメット子供用だと頭が大きくて入らないこんなに小さい自転車でもサドルを一番下にして両足のつ…
経過による分類 ◉clinically isolated syndrome(CIS) 最初に症状が出た段階を「CIS(しーあいえす)」といいます。今後MSになる確率が高い状態です。 ◉再発寛解型MS(RRMS) 再発と寛解が現れる時期のMSを「再発寛解型MS」と呼びます。M...
ベティちゃん(ベティ・ブープ Betty Boop「1930年トーカートゥーン」が初回、パブリックドメイン)と一緒にタクシー止めている感じですね、この下絵PDFファイル、 塗り絵しました。
1週間が終わって、のんびり土曜日です1週間、よくがんばりましたね、木苺頭痛と目眩があるので、ご飯を食べ洗濯を済ませたら、まだ午前中だけどお昼寝。お昼になって起…
昨日の夕方、下の孫がサッカーしたいから公園行こうと誘いにきたので車で5分ほどの芝生の広場と大きな遊具がある公園に行ってきました。サッカーをしたのはものの5分ほどで、後は大きな遊具で孫達は遊びまくっていました。サッカーはパスの練習だけだったので利き足の左足を使わず、右足で軽く...
難病(#視神経脊髄炎・#視神経脊髄炎・#全身性エリテマトーデス)あっても奇跡を感じてニコニコ
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
元社畜の30代男性が心臓の難病になったことをきっかけに脱社畜し、リラックスできる生活を探していくブログです。趣味は創作活動。沖縄在住。
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